Der Schweizer Stephan Holderegger (56, Mukoviszidose), der sein Leben lang auf Lungentuberkulose behandelt und erst vor elf Jahren als CF-Patient diagnostiziert wurde, bekam vor vier Jahren eine neue Lunge. In diesem Jahr bestieg er den Kilimandscharo, mit 5895 Metern Afrikas höchsten Berg. 4000 Höhenmeter waren zu überwinden über Sand, Lehm, Geröll, Eis und Schnee, bei Temperaturen zwischen +30 und -10 °C.
Wie alle Lungentransplantierten schluckt Holderegger tagtäglich ca. 50 Tabletten, und muss sich vor Infektionen in acht nehmen. Außerdem hat er Diabetes und leidet unter Schlaflosigkeit, weil er sich jahrelang gegen den Schlaf wehrte aus Angst vor dem Ersticken.
Mit seiner eigenen Lunge hatte der Sportler früher den Berg bereits zwölfmal bezwungen. „Der Sport hat mir gegeben, was ich wollte und was ich brauchte“, sagt er heute. Holderegger spielte Fußball, machte Langlauf und beteiligte sich am Engadiner Skimarathon. Sein eiserner Wille überwand alle gesundheitlichen Probleme. „Ich habe 90 Prozent mit dem Kopf durchgesetzt“, meint er.
Vor der Transplantation versprach der Afrika-Kenner Holderegger: „Wenn ich eine neue Lunge bekomme und überlebe, bauen wir in Kenia ein Spital.“ Mit der Hilfe vieler Unterstützer konnte dieses Spital für 80.000 Menschen nördlich von Nairobi tatsächlich verwirklicht werden. Doch Holderegger will auch die Organspende fördern. «Ich bin dankbar, dass ich eine neue Lunge bekommen habe», sagt er und unterstützt den „Verein Sportler für Organspende“, dessen Internetauftritt ebenfalls einen Besuch wert ist. Über die von einem Arzt begleitete Tour im Januar 2004 berichteten viele Zeitungen, u.a. das Schweizer Tagblatt.

Vor sieben Jahren starb der 1952 in New York geborene Performancekünstler und Super-Masochist Bob Flanagan an Mukoviszidose. Die extremen sadomasochistischen Praktiken, die Flanagan mit seiner Partnerin auf der Bühne und in Videos zeigte, boten ihm die Möglichkeit, seine Schmerzen zu kontrollieren und Qualen in Lustgefühle zu verwandeln. Regisseur Kirby Dick, der sich auf Dokumentationen spezialisiert hat, begleitete Flanagan und dessen Lebensgefährtin während der letzten beiden Jahre seines Lebens mit der Kamera (Westdeutsche Zeitung: 24.03.2003).

Im Fall des 29jährigen Mukoviszidose-Patienten James Baxter entschieden die Transplantationsmediziner, eine kombinierte Herz-Lungen-Transplantation habe größere Erfolgsaussichten. Sein ursprüngliches Herz wurde im Zuge dieser Operation dem Herzpatienten Peter Allison implantiert. Beide Transplantationen verliefen erfolgreich, und die Patienten lernten sich kennen. Nun treten beide als Sportler bei den British Transplant Games in Staffordshire (Nord-England) im Triathlon gegeneinander an. "Ich werde James auch in diesem Jahr beweisen, dass ich mit seinem alten Herz gewinnen kann", witzelte Allison lt. Ärzte-Zeitung vom 04.08.03 vor den Spielen.

Fehldiagnose: Ein 15-jähriger Schüler war als Säugling nach erhöhtem Schweißtest und mit Atembeschwerden in Oldenburg als Mukoviszidose-Patient diagnostiziert worden, zwei Cousinen haben ebenfalls Mukoviszidose. Seine Mutter wurde depressiv, dachte an Selbstmord. 1995 hat sich herausgestellt, dass der Junge gesund ist und neun Jahre lang sinnlos inhaliert hat (nach verschiedenen Zeitungsberichten sechsmal am Tag, aber nur eine Stunde täglich). Der beim Schweißtest festgestellte Wert war nicht nur erhöht, er war physiologisch unmöglich und offenbar ein Messfehler. Die Klinik hat dem Jungen ein Schmerzensgeld von 55.000 DM überwiesen (Nord-West-Zeitung, Neue Presse 23.10.01)

Olga Sokolowa aus Russland, selbst Ärztin und Mutter eines an Mukoviszidose erkrankten Kindes, berichtete von russischen Mukoviszidose-Patienten im Nebeler St.-Clemens-Hüs (Amrum): Aufgrund mangelnder medizinischer Betreuung und der fehlenden so wichtigen kalorienreichen Nahrungsmittel für diese Patienten kann man dort die erwachsenen Mokuviszidose-Kranken an einer Hand abzählen. Eine geringe Invalidenrente wird den Kindern nur bis zum 18. Lebensjahr gezahlt, weil, so die zynische Schlussfolgerung, "die Jugendlichen nicht älter als 18 Jahre werden„ (Schleswigholsteinische Zeitung, 03.03.2001)

Unermüdlich für die Mukoviszidose tätig ist Helmut Zipner, der durch seine Spargelschälaktionen schon wehr als 300.000DM für die Mukoviszidose erarbeitet hat. Er gilt in der Disziplin des Spargelschälens als ,,Meister aller Klassen". Er schält z.B. 30 Kilo Spargel in der Weltrekordzeit von 11:47 Minuten (Kieler Nachrichten 02.06.99)
Sein Buch „Spargel: Die besten Rezepte von Helmut Zipner“ gibts übrigens für 15,90 € im Buchhandel