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Big CF-Pharma

In dieser Rubrik geht es um Medikamente rund um CF (Mukoviszidose). Als Patienten dürfen wir durchaus auch mal kritisch über Geld reden. Ziel ist aber nicht eine Konfrontation, sondern ein konstruktiver Dialog mit den Herstellern...


Ivacaftor (VX-770, Kalydeco)

Formel von ivocaftorIvacaftor ist ein CFTR-Verstärker, der den Chloridtransport durch den CFTR-Kanal ermöglicht. Ivacaftor wird von Vertex Pharmaceuticals hergestellt und wurde in den USA und Europa im Jahr 2012 als Filmtablette zugelassen. Das Unternehmen hat viel Risiko-Kapital in die Entwicklung des Medikaments gesteckt. Doch die hohen Kosten werfen viele Fragen auf. Lesen Sie hier weiter


Goldene (D)Nase? (Pulmozyme)

Foto Pulmozyme1998 wurde viel über Pulmozyme und das liebe Geld diskutiert. Meine Neugierde hat mich damals auf ein paar Dinge gebracht, die ich erstaunlich finde. Ich lade Sie ein zu einem Gedankengang, der bei einer Fachinformation der Firma Roche AG zu Pulmozyme® beginnt. Lesen Sie hier weiter...

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Safe the Dates for 2017

Foto von AmrumlaufTermin-Übersicht Laufveranstaltungen zugunsten des Mukoviszidose e.V.


Seit Mai 2014...

Im Mai 2014 wurde Stephan zum Vorsitzenden des Mukoviszidose e.V. gewählt. Hier die „Antrittsrede“ während der Mitgliederversammlung


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Der Bass-Woofer für die Lunge: Atemwegsreinigung mit Schallwellen


Ich hab mich befasst mit der Inhalation von kolloidalem Silber: Weil Silber sich im Körper ansammelt, ist dauerhaftes Inhalieren evtl. riskant.


BGH bestätigt: Erziehungsberechtigte begehen eine schwere Misshandlung, wenn sie ihr Kind mit Mukoviszidose nicht schulmedizinisch behandeln. Lesen Sie hier über ein Urteil, das für Schlagzeilen sorgte


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Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

Zitat des Monats

"Wir können unsere Kinder nicht erziehen, sie machen uns sowieso alles nach." (Karl Valentin)

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